Acum de două ori izolați de lume: copiii cu tulburări din spectrul autist

27 April of 2020

În vreme de izolare ajungem toți să trăim și să înțelegem prin ce trec familiile copiilor cu diagnostice de tulburări din spectrul autist. Am întrebat-o mai multe despre aceste probleme pe Daniela Bololoi – președinte Help Autism, psiholog și mama lui Mălin

Cum faceti voi față izolării? Ce probleme inedite v-a pus această situație? Cum a reacționat copilul tău la schimbarea de rutină

Eu și Mălin, împreună cu soțul meu Sorin ne-am retras la casa de la munte.

Îmi spunea zilele trecute: Mama, cu toate că activitățile noastre sunt monotone, eu nu mă simt plictisit! În sfârșit prietenii mei au timp să ne jucăm împreună pe calculator pentru că acum fac și ei home schooling ca mine și părinții înțeleg să-i lase să se și distreze, iar eu am timp mai mult să citesc.

Copilul se bucură de timpul cu el și de timpul cu noi: ne jucăm împreună cărți, remi, cluedo, ne uităm la filme, gătim împreună și suntem cu toții acasă toată ziua. De fapt, izolarea m-a adus pe mine mai mult acasă, iar Mălin se bucură de timpul cu mine, pentru el izolarea a adus timp mai mult și de o calitate mai bună cu familia restrânsă, timp mai mult cu prietenii care mereu erau ocupați, căci nu dispuneam de timp așa precum el, mergând la școală și la diverse acțivități extracuriculare. Și noi aveam astfel de activități extracuriculare, Mălin studiază japoneza și chimia de la 9 ani, acum are 12 ani, dar am avut norocul ca aceste ore să poată fi mutate în online și mai bine pentru noi, adepți ai călătoriilor și a învățării de oriunde și oricând.

Nu este la fel de simplu și de bine pentru familiile copiilor cu autism, mai grav afectați, de fapt cred că este mai greu acum decât înainte de izolarea forțată. Din păcate persoanele cu autism și mai ales familiile lor simt izolarea din prima zi, de la primirea diagnosticului, iar ei vor continua să trăiască într-o formă de izolare socială și după ce trece starea de urgență.

Carantina pune lupa pe toate dificultățile pe care le au în fiecare zi, le fac mari și uneori de nesuportat. E ca un deget care apasă constant și continuu pe o rană. O mămică, colega noastră în organizație, ne spunea că băiețelul ei stă în fiecare zi la fereastră și arată cu degetul ba spre orizont, ba spre ușă, și iar și iar, plânge sau jelește pentru că vrea să revină la programul lui activ de joacă în parc, de plimbări, de mers la magazin. În weelend a spus cuvântul școală, cu bucurie! Vrea până și la școala specială la care cu greu se lăsa convins să meargă înainte de izolarea aceasta impusă. Sunt copii care se rănesc, sunt părinți care gestionează foarte greu situația în micile apartamente în care acum oră de oră își petrec timpul, mai fac și terapie, mai și lucrează, greu mai respiră pentru ei, nu mai vorbim de timp și spațiu personal. Prin asta am spus că trecem fiecare acum, ei bine poate este pentru prima oară când reușim să simțim pe propria piele ce trăiește un părinte al unui copil aparte zi de zi, o izolare pe viață.

– Ce întrebări primiți de la părinții copiilor cu TSA? Îi puteți ajuta? Cum?

Întrebările sunt multiple și de la o zi la alta mai complexe, mai ales că noi Help Autism, nu ne adresăm doar comunității noastre de părinți și copii, ci încercăm să susținem, îndrumăm și să ajutăm toate familiile care ni se adresează. Practic deservim pe oricine ne apelează la nr de telefon 0371184067, cu terapie, un sfat, consiliere psihologică gratuită. În plus avem grija și responsabilitatea membrilor rețelei Ro TSA, rețea căreia i-am pus bazele anul trecut și din care fac parte 85 de organizații non profit care activează la nivel național în zona de servicii în autism. Pentru nevoile specifice apărute în criza generată de Covid-19 am creat Fondul de Urgență Help Autism.

Pot copiii cu TSA să folosească școala online? Îi încurajați să folosească computerul/tableta pentru a comunica?

În funcție de nivelul de dezvoltare cognitivă și de recuperare pe cât mai multe arii de dezvoltare, desigur pot. În unele situații poate funcționa chiar mai bine, cum este și situația copilului meu care a fost nevoit să urmeze home schoolingul fiind supus un constant bullying de către profesori pe întreg anul șolar 2018 – 2019, în clasa a V-a.

Dacă vorbim însă de copii grav afectați sau care pe lângă diagnosticul de autism, au ca și diagnostic asociat precum retardul mintal, sau alte probleme cognitive, desigur nu putem vorbi de școală în sistem online, nici măcar de cursuri la o școală de masă, ci doar de școală specială, iar acum în perioada de izolare, de stimulare și recuperare pe programe de autonomie în mediul natural. Ei pot învăța să prepare mâncăruri simple sau să ajute la mici treburi repetitive ale casei.

Computerul și tableta pot fi instrumente bune de lucru și învățare pentru unii copii, însă folosite pentru un număr limitat de ore, de la ora la ora pentru ora de matematică, de exemplu și nu lăsate la îndemâna copiilor. Atunci ele devin dăunătoare și nu îl mai ajută pe copil să își păstreze motivația de a învăța, ele devin un mijloc de autostimulare.

– Crezi că e posibil ca în perioada aceasta părinții să afle mai multe despre copiii lor cu TSA, sa se apropie de ei mai mult și mai prielnic?

Desigur, în primul rând prin petrecerea și a unui alt tip de timp împreună. Vrând-nevrând acum părinții învață să gestioneze cât mai bine comportamentele disfuncționale ale propriilor copii, iar în acest moment terapia online vine ca o mănușă în sprijinul familiei. Terapeutul este conectat zilnic cu părințele și îl ajută live ca el să poată gestiona cât mai adecvat și mai bine comportamentele nedorite. Ce învață astfel părintele în orele de supervizare și îndrumare din partea terapeutului devine comportament reflex, natural, pentru părinte în relația cu propriul copil. Cu alte cuvinte contextual actual ne-a pus pe noi toți, părinți, terapeuți într-un cadru nou în care învățăm mult mai conștiincios unii de la alții, și cu toții spre binele copilului.

Cum crezi că veți ieși voi din perioada asta (tu și copilul tău)? Dar celelalte familii pe care le ajutați la Help Autism?

Este o foarte bună întrebare, de altfel o întrebare pe care nu doar că mi-o adresez zi de zi, dar o întrebare la care încerc zi de zi să găsesc soluții și să produc schimbare în bine alături de întreaga echipa de 102 colegi din Help Autism.

Învățarea se produce mereu când ieșim din zona de confort, când reușim să vedem dincolo de perspectiva cunoscută, predictibilă, la îndemână. Cu alte cuvinte este un moment foarte bun să învățăm mai multe despre noi analizându-ne comportamentul, reacțiile, trăirile, despre cei din jur, despre cum să facem față la un nou context și o situație total necunoscută pentru niciunul dintre noi. Acum este momentul în care putem fi creativi, putem avea curajul să gândim, inventăm, pilotăm noi abordări, să ne reașezăm, să ne cunoaștem mai bine, să găsim resurse împreună și să fim mult mai atenți cu resursele deja existente.

Este momentul să învățăm de la copiii noștri, care ne arată că era digitală este cea care va detrona întâlnirile interminabile și orele în țir petrecute în mașini pentru a ajunge la locul de muncă, în posesia produsului dorit sau a întrevederii cu un prieten. Ne aflăm la un click distanță unii de alții. Păstrându-ne optimști, bucuroși, cu gândirea pozitivă, această perioadă poate fi un progres pentru omenire, cum poate fi un dezastru dacă ne panicăm, încetăm să mai sperăm, să citim, să creăm, să reflectăm!

Text: Roxana Melnicu/ Foto: arhiva personala

Comments

comments

Previous:

Ajut-o pe proaspăta mămică: fii un tată bun!

You may also like

Post a new comment